Ad agosto festeggio un grande compleanno e un anniversario di SM

A quasi 75 anni, sto riflettendo sulle pietre miliari della mia storia di sclerosi multipla

di Ed Tobias | 4 agosto 2023

"Avrai ancora bisogno di me, mi nutrirai ancora / quando avrò 64 anni?"

Paul McCartney avrebbe potuto immaginare come sarebbe stata la vita a 64 anni quando scrisse quell'iconico testo da adolescente, o quando i Beatles lo registrarono quando avevano appena vent'anni? Non avrei mai potuto immaginarlo quando ero adolescente, e nemmeno quando avevo 40 anni.

Tra circa una settimana avrò 75 anni, più di un decennio in più dell'età di demarcazione lirica di McCartney. Agosto segna anche il mio 43esimo anno di viaggio lungo e tortuoso (mi spiace, non ho potuto resistere) della sclerosi multipla (SM). Ed è il settimo anniversario di questa rubrica. Costituiscono una tripletta che richiede qualche riflessione.

Nonostante la mia età e la mia SM, il mio corpo non si sente così male.

Cerco di esercitarmi usando le macchine per pesi un paio di volte a settimana e di nuotare quando posso. Aiuta sia il corpo che la mente. Certo, le mie gambe sono di piombo e uso il monopattino elettrico. Ma come i Beach Boys, vado in giro. Nel corso degli anni ho viaggiato in più di 45 stati e più di due dozzine di paesi. Può essere una sfida, ma ehi, tutti hanno delle sfide. E con il mio scooter di solito vado proprio in prima fila negli aeroporti e nelle attrazioni!

Sono sposato da 47 anni e io e mia moglie abbiamo un figlio, una nuora e due super nipoti meravigliosi. Ho lavorato a tempo pieno fino all'età di 64 anni. Nella mia mente ne ho 25. Beh, forse 50.

Mi è stata diagnosticata quando avevo 32 anni e lavoravo nei media. Ho continuato a farlo, a tempo pieno, per i successivi 32 anni. L’unica domanda che ricordo di aver rivolto al mio neurologo quando mi comunicò la diagnosi fu: “Questo ridurrà la mia vita?” Mi ha dato la risposta che, incredibilmente per me, è la stessa che danno le persone oggi: le persone con SM generalmente vivono dai cinque ai dieci anni in meno rispetto alle persone sane. All'età di 32 anni, non sembrava poi così male.

I Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie riferiscono che l'aspettativa di vita media di un uomo negli Stati Uniti è appena superiore a 76 anni, quindi ho già superato la previsione di "dai cinque ai dieci anni in meno rispetto alla media".

Quando mi è stata diagnosticata non esistevano terapie modificanti la malattia (DMT). Non arrivarono fino al 1995 circa, quando ebbi la fortuna di essere stato coinvolto nella sperimentazione clinica di Fase 3 per uno dei primi, Avonex (interferone beta-1a).

Sfortunatamente, prendevo il placebo e mi autoiniettavo soluzione salina da un paio d'anni. Ma fortunatamente, il processo ha avuto così tanto successo che si è concluso presto e mi è stato assegnato il compito vero. Ma per i primi 15 anni in cui ho vissuto con la SM, non esisteva alcun trattamento che potesse fermare la mia progressione. Mi chiedo dove sarei, come sarei, se ce ne fosse stato uno.

Direi che il mio percorso verso la SM è stato più accidentato che tortuoso, o più simile alle montagne russe. Probabilmente è così per la maggior parte delle persone con SM. Questa malattia tratta ognuno di noi in modo leggermente diverso, ma ecco una breve mappa del mio percorso:

Grazie ai migliori strumenti diagnostici e ai DMT molto efficaci ora disponibili, il percorso verso la SM percorso da qualcuno a cui è stata diagnosticata oggi sarà probabilmente molto diverso dal mio, e probabilmente più agevole. Ma nonostante i dossi e le buche, ho fatto un bel giro. E ho scritto molte colonne.

Con due colonne a settimana, credo di averne scritte più di 700 per MS News Today. Ho scritto di scooter e nuoto, crociere e bastoncini, cure e viaggi. Ho anche scritto una recensione sul cibo. Spero di aver aiutato le persone a convivere con la SM così come ho vissuto con la mia.

Mi chiedo cosa ci sarà dietro la prossima curva, personalmente e professionalmente, ma con il continuo aiuto della famiglia, degli amici, del mio neurologo e dei miei lettori, a 75 anni ho intenzione di continuare a vivere, imparare e, ovviamente, scrivere.

Mi piacerebbe leggere i tuoi commenti qui sotto. Sei anche invitato a visitare il mio blog personale su www.themswire.com.

Nota: Multiple Sclerosis News Today è esclusivamente un sito Web di notizie e informazioni sulla malattia. Non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamento. Questo contenuto non intende sostituire la consulenza, la diagnosi o il trattamento medico professionale. Chiedi sempre il parere del tuo medico o altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi domanda tu possa avere riguardo a una condizione medica. Non ignorare mai il consiglio medico professionale o ritardare nel richiederlo a causa di qualcosa che hai letto su questo sito. Le opinioni espresse in questo articolo non sono quelle di Multiple Sclerosis News Today o della sua società madre, BioNews, e hanno lo scopo di stimolare la discussione su questioni relative alla sclerosi multipla.